6/12 民主党脳脊髄液減少症を考える議員連盟総会

民主党脳脊髄液減少症を考える議員連盟総会に出席をさせて頂きました。

関係省庁より現状をお聞きし、患者の皆様方からは抱える悩みなど貴重なお話を伺うことが出来ました。

また、総会の後に「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」の皆様と共に、

民主党政策調査会長を務められている櫻井充先生と患者の皆様の現状や抱える課題について意見交換をさせて頂きました。

今後とも皆様と共に全力で取り組んでまいります。